En el eco del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), resalta la importancia de la Hemofilia Adquirida (HA), una enfermedad rara y grave de la coagulación que, por su baja notoriedad, a menudo evade el radar del diagnóstico oportuno, con consecuencias potencialmente fatales para quienes la desarrollan.
Cuando la conversación gira en torno a la hemofilia, la imagen predominante es la de la de tipo congénita, una condición hereditaria arraigada en defectos genéticos presentes desde el nacimiento.
Sin embargo, la Hemofilia Adquirida representa una amenaza silenciosa y distinta. Surge inesperadamente, cuando el sistema inmunológico, en un acto de autoagresión, comienza a producir anticuerpos que atacan un factor vital para la coagulación sanguínea, comúnmente el factor VIII, en individuos que previamente gozaban de buena salud y no portaban la enfermedad genética. (1) (2)
A pesar de su incidencia anual estimada de apenas 1.3 a 1.5 casos por millón de personas, la HA encierra una gravedad considerable y una tasa de mortalidad elevada si no se detecta y se trata con la urgencia que demanda. (3)
Intrínsecamente compleja, en el 52% de los casos, su origen exacto sigue siendo un enigma, mientras que el 48% restante se asocia con factores diversos como el embarazo (particularmente en el periodo postparto), la presencia de ciertos tipos de cáncer y enfermedades autoinmunes como el lupus o la artritis reumatoide. (4)
Para la visión estratégica de la comunidad empresarial, la Hemofilia Adquirida no representa únicamente un desafío médico, sino una oportunidad excepcional para ejercer un liderazgo con un profundo impacto social. Un diagnóstico precoz en esta enfermedad rara es el factor determinante entre la vida y complicaciones severas, incluso la pérdida de vidas.
En México, la ausencia de registros nacionales exhaustivos sobre la prevalencia de la HA dificulta la comprensión precisa de su alcance. Los datos limitados del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS, que atiende a una población considerable, reportan solo 13 casos en un lapso de 30 años, lo que sugiere una posible subestimación alarmante debido al desconocimiento generalizado de la enfermedad. (1)
El principal obstáculo en el manejo efectivo de la Hemofilia Adquirida reside en su rareza y el consiguiente desconocimiento. Esta falta de familiaridad entre la comunidad médica a menudo conduce a retrasos diagnósticos, lo que inevitablemente incrementa la mortalidad y el sufrimiento innecesario de los pacientes.
La Hemofilia Adquirida irrumpe en la vida de los pacientes de manera repentina y con una severidad alarmante, afectando especialmente a mujeres jóvenes entre los 19 y 40 años y a adultos mayores de 64 años. (5)
Sus manifestaciones clínicas, que incluyen hematomas extensos, hemorragias internas y sangrado en mucosas, pueden desencadenarse por traumatismos leves, procesos fisiológicos como el parto o incluso ocurrir de forma espontánea en individuos sin antecedentes de trastornos hemorrágicos.
Las estadísticas son contundentes: aproximadamente el 94% de los pacientes experimentan hemorragias graves, con una tasa de mortalidad que oscila entre el 9% y el 33%, a menudo en las primeras semanas posteriores al inicio de los síntomas, comprometiendo órganos vitales como el sistema nervioso central, el tracto gastrointestinal y los pulmones (1) (3).
En este punto crucial, la comunidad empresarial tiene la capacidad de marcar una diferencia trascendental. Financiar la investigación en Hemofilia Adquirida no es meramente un acto de filantropía, sino una inversión estratégica con un profundo impacto humano y un retorno social significativo.
Al respaldar la investigación, una empresa podría convertirse en un motor de cambio, contribuyendo a elevar el nivel de conocimiento y la conciencia sobre esta enfermedad rara tanto en la comunidad médica como en la sociedad en general e impulsaría el desarrollo de herramientas de diagnóstico más tempranas, precisas y accesibles, lo que se traducirá en una reducción tangible de la mortalidad y la morbilidad asociadas.
También fomentaría la innovación en el desarrollo de tratamientos más eficaces y personalizados, mejorando sustancialmente la calidad de vida de los pacientes afectados, generaría datos epidemiológicos robustos y específicos para México, lo que permitirá una comprensión más profunda de la prevalencia y las necesidades particulares de los pacientes mexicanos.
Además de fortalecer la infraestructura y la capacidad del sistema de salud mexicano para abordar enfermedades raras, estableciendo un modelo de atención y un precedente valioso para otras condiciones poco comunes.
Referencias
- García-Chávez, J., & Majluf-Cruz, A. (2020). Hemofilia adquirida. Gaceta Médica de México, 156(1), 67-78. Consultado el 22 de abril de 2025, en https://doi.org/10.24875/gmm.19005469
- StatPearls. (2019). Acquired hemophilia. Consultado el 22 de abril de 2025, en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK560494/
- Collins PW, Hirsch S, Baglin TP, Dolan G, Hanley J, Makris M, et al. Acquired hemophilia A in the United Kingdom: a 2-year national surveillance study by the United Kingdom Haemophilia Centre Doctors’ Organisation. Blood. 2007;109:1870-1877.
- Knoebl P, Marco P, Baudo F, Collins P, Huth-Kühne A, Nemes L, et al. Demographic and clinical data in acquired hemophilia A: results from the European Acquired Haemophilia Registry (EACH2). J Thromb Haemost. 2012;10:622-631.
- Huth-Kühne A, Baudo F, Collins P, Ingerslev J, Kessler CM, Lévesqueet H, et al. International recommendations on the diagnosis and treatment of patients with acquired hemophilia A. Haematologica. 2009;94:566-575
