Inversión en salud: Enfermedades raras, una frontera olvidada con alto potencial estratégico

Inversión en salud
16 Abril 2025 Alina Velázquez

En el dinámico panorama empresarial mexicano, la comprensión de los desafíos y las oportunidades que presenta el sector salud es crucial para la toma de decisiones estratégicas y la identificación de áreas de inversión con potencial de crecimiento y un impacto social significativo. 

En este contexto, las enfermedades raras o de baja prevalencia, como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y la Esclerosis Sistémica, emergen como un área de creciente interés, tanto por su impacto en la calidad de vida de una parte considerable de la población, como por las oportunidades que ofrecen en términos de innovación, desarrollo de soluciones y responsabilidad social corporativa. 

A nivel global, se estima que existen más de 7 mil enfermedades raras identificadas, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial. En México, esta realidad se traduce en aproximadamente 10 millones de personas que padecen alguna de estas condiciones, incluyendo la FPI y la Esclerosis Sistémica. Si bien individualmente estas pueden tener una baja prevalencia, su impacto colectivo en la salud pública y en la economía es significativo. (1) (2)

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad crónica y progresiva que afecta a unos 3 millones de personas en el mundo, se caracteriza por la cicatrización irreversible del tejido pulmonar, lo que conduce a una disminución gradual y letal de la capacidad respiratoria. 

En México, su incidencia se sitúa entre 15 y 43 casos por cada 100 mil habitantes, afectando principalmente a hombres mayores de 50 años. El desconocimiento de su causa exacta subraya la necesidad de una mayor investigación y el desarrollo de terapias efectivas. (3)

Por su parte, la Esclerosis Sistémica, una enfermedad autoinmune que afecta el tejido conectivo, impacta a alrededor de 2.5 millones de personas a nivel global, con una mayor prevalencia en mujeres de entre 30 y 50 años. Una de las complicaciones más graves de esta enfermedad es el desarrollo de Fibrosis Pulmonar en aproximadamente el 70% de los pacientes, una condición que contribuye al 30% de la mortalidad en este grupo. (4)

Ivette Buendía Roldán, del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), consideró que el retraso en el diagnóstico es un desafío crucial en el manejo de estas enfermedades raras. 

Indicó que debido a su baja prevalencia y la similitud de sus síntomas con afecciones más comunes, los pacientes a menudo tardan más de cinco años en obtener un diagnóstico preciso. Este retraso puede acarrear graves complicaciones, ya que la progresión de la FPI y la fibrosis pulmonar secundaria a la Esclerosis Sistémica puede causar daño pulmonar irreversible, discapacidad y un mayor riesgo de mortalidad.

Las compañías farmacéuticas y biotecnológicas que logren desarrollar tratamientos efectivos para estas condiciones podrían acceder a mercados especializados con una necesidad médica significativa. 

Además, la mejora de las herramientas de diagnóstico y la implementación de estrategias para reducir el tiempo hasta la identificación de estas enfermedades son áreas donde la innovación tecnológica y los modelos de negocio eficientes pueden marcar una diferencia sustancial. 

La conciencia sobre las enfermedades raras y el apoyo a las organizaciones de pacientes también representan una oportunidad para las empresas que buscan fortalecer su responsabilidad social corporativa (RSC). El patrocinio de campañas de sensibilización, la financiación de investigaciones y el apoyo a programas de asistencia para pacientes pueden mejorar la imagen de la empresa, fomentar la lealtad del cliente y contribuir al bienestar de la comunidad.

Guillermina Muñoz, de Boehringer Ingelheim, subrayó la importancia de la innovación en este campo. 

“Existe una urgente necesidad de mejorar la vida de quienes viven con estas condiciones desafiantes de salud. En ese contexto, nos sentimos orgullosos de contar con un tratamiento innovador que ha demostrado reducir la progresión de la enfermedad y mejorar la función pulmonar en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Pulmonar Progresiva y Fibrosis Pulmonar asociada a Esclerosis Sistémica, contribuyendo a que un mayor número de pacientes puedan tener un mejor pronóstico y calidad de vida”, señaló en conferencia de prensa. 

Referencias 

1) Qué son las enfermedades raras; 2025. Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER). Recuperado el 8 de abril de, https://enfermedadesraras.liigh.unam.mx/?page_id=127

2) 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras; 2022. Secretaria de Salud. Recuperado el 8 de abril de https://www.gob.mx/insabi/es/articulos/28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-295408?idiom=es

3) Fibrosis pulmonar idiopática, septiembre 2023. Koudstaal Thomas; Wijsenbeek Marlies S; La Prensa Médica; Volumen 52, Número 3, 104166. Recuperado el 8 de abril de https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498223000039

4) Causes and risk factors for death in systemic sclerosis: a study from the EULAR Scleroderma Trials and Research (EUSTAR) database. Tyndall AJ, et al.  Ann Rheum Dis. 2010 ;69(10):1809–15. Recuperado el 8 de abril de: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20551155.

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